黄河新闻网长治讯（记者冯庆）“他们是被称为‘不食人间烟火’的孩子，需要比常人更加精细的喂养，需要我们更多地关心、关注。”5月31日，在长治市妇幼保健院举办的PKU（苯丙酮尿症）儿童家长健康教育培训暨专题交流会上，医护人员向社会发出呼吁，希望社会大众提高对PKU的认识，给患儿家庭强大的信心。

图为：长治市妇幼保健院PKU儿童家长健康教育培训暨专题交流会现场

会议通过邀请专家线上讲座，线下科普相结合的形式进行。长治市妇幼保健院院长宋雯霞，副院长王丽红及健康教育科、医学遗传科、药剂科和儿童保健科相关医护人员参加会议。副院长刘桂芝主持。

图为：长治市妇幼保健院院长宋雯霞讲话

图为：长治市妇幼保健院副院长刘桂芝主持

图为：长治市妇幼保健院副院长王丽红讲话

王丽红介绍了PKU现状和治疗前景。PKU是一种常见的氨基酸代谢病，是由于苯丙氨酸（PA）代谢途径中的酶缺陷，使得苯丙氨酸不能转变成为酪氨酸，导致苯丙氨酸及其酮酸蓄积，并从尿中大量排出。主要临床特征为智力低下、精神神经症状、湿疹、皮肤抓痕征及色素脱失和鼠气味等、脑电图异常。PKU是世界上第一个可诊断可治疗的遗传病，目前在我国约有12万PKU患儿，正在治疗的仅有不足2万。长治市妇幼保健院作为山西省新生儿遗传代谢病筛查中心长治分中心，长期以来对此十分关注并做了大量的工作，自2011年至2021年共筛查了49.4万人次，确诊PKU儿童共119人。只要早诊断、早治疗、早干预，正规治疗，终身治疗，在医院和家长的共同不懈努力下，孩子必定能够健康快乐地成长。

图为：中日友好医院营养科副主任技师李晓雯进行线上专题讲座

宋雯霞表示，精准诊断、及时治疗和科学喂养仅仅是关爱PKU患儿的第一步，战胜PKU是一场持久战，要给患儿家庭以强大的信心，需要社会各界长期的爱心救助。希望通过此次会议让社会各界了解PKU的治疗知识，提高孩子的治疗依从性，增强家长的治疗信心，同时要提高社会的关注度，使社会对PKU孩子及家庭给予更多的帮助和支持。“孩子如果确诊了PKU，千万不要气馁，要相信科学，相信医生。只要你们规范治疗，科学养育，我相信所有孩子都会健健康康的。每一个孩子都是上天赠予我们的天使，PKU患儿，需要社会关注，更需要家长的爱。”

图为：长治市妇幼保健院儿童保健科副主任刘怡为现场家长答疑

图为：家长代表发言

此次会议还特别邀请到了中日友好医院营养科副主任技师李晓雯，为PKU患儿及家长做线上专题讲座。她从PKU的终身规范治疗、不同年龄PKU的饮食管理、PKU的饮食管理实践技巧三个方面对PKU患儿的饮食管理和营养指导展开了详细讲解。家长代表也分享了自己在PKU患儿成长过程中的个人经验和体会，为其他患儿和家长树立了长期坚持治疗的信心。在场医生对家长提出的问题进行了耐心详细地解答，医学遗传科为PKU患儿发放了免费采血券，获得了在场家长的一致好评。