黄河新闻网长治讯：今年的2月28日是第15个国际罕见病日。长治医学院附属和平医院自从2019年2月入选国家第一批罕见病诊疗协作网医院以来，积极与北京协和医院合作，每周四定期开展罕见病MDT线上培训，不断提升医院罕见病诊治水平。2021年，和平医院收治罕见病112例，全省领先。

罕见病又叫“孤儿病”，是用数学概率定义的一类疾病，是发病率极低的病。《中国罕见病定义研究报告2021》将罕见病定义为“新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病”。据统计，全球总共约有3.5亿名罕见病患者，已经确认的罕见病超7000种。

作为长治市唯一、山西省10所之一入选罕见病协作网的医院，在罕见病防治工作中，和平医院积极建立完善罕见病管理制度，畅通完善协作机制，优化就诊流程，链接全国资源，做好罕见病多科会诊、双向转诊、病例登记、罕见病研究等工作，提高早诊早治率，推动罕见病规范诊疗，为患者提供最佳管理方案。在2015-2020年，和平医院累计上报罕见病338例，位居全省第4。

据介绍，“罕见”一词对大众造成了一种普遍误解，以为在生活中极少会遇到罕见病患者。其实，身边的罕见病患者并不罕见，白化病、血友病、渐冻症等就属于罕见病。“有很多患者因为没有能够得到正确的诊断，只得不断地四处求医问诊，让身体状况和家庭经济状况雪上加霜。”医生介绍，“因此，加深公众对罕见病的了解，是缩短罕见病诊断时间的第一步。如有类似罕见病病症发生，请到罕见病诊疗协作网医院就诊，以减少误诊的几率。”（任晏生）